Stichting Steun 22Q11

Stichting Steun 22Q11

 
 

In 2020 en 2021 was De Maasdijk als maatschappelijk partner aan Stichting Steun 22Q11 verbonden. Stichting Steun 22Q11 was het goede doel voor de bijdragen van de deelnemers aan De Maasdijk en werd aanbevolen als goed doel voor de vrijwilligersbijdragen. Bovendien zette  Stichting Steun 22Q11 de Maasdijk in als fundraiser om o.a. haar campagnes “omdat Sporten niet vanzelfsprekend is” onder de aandacht te brengen en een therapie- en coachingtraject voor mensen met het 22Q11 syndroom mogelijk te maken.

Twee keer kon een cheque worden uitgereikt aan de Stichting, in 2020 214 euro, het jaar erna 1.261 euro. Na de geannuleerde editie 2020 werd de samenwerking voor 2021 namelijk verlengd.

Wat is 22Q11?

Het 22q11 syndroom is na het welbekende Down syndroom het meest voorkomende syndroom. Wist je dat 1 op de 2000 mensen wordt geboren met dit onbekende syndroom? Er worden ­kinderen geboren met de deletie, er ontbreekt dan een stukje 11 op chromosoom 22. Andere kinderen hebben de duplicatie, hierbij is er een extra stukje 11. Je kunt het dus niet herstellen en het blijft je leven lang.

Stichting Steun 22Q11 spreekt over het 22q11 syndroom (voor de ­deletie én de duplicatie). Het 22q11 syndroom telt vele kenmerken en symptomen: o.a. hart­afwijkingen, afwijkingen aan het gehemelte, afweerstoornissen, lage spierspanning waardoor trage motorische ontwikkeling, voedingsproblematiek, KNO problemen, laag IQ en/of verstandelijke beperking, leerproblemen, spraakproblemen, stoornissen in het autistisch spectrum (ASS), psychiatrische problemen en nog vele kenmerken meer.

Niet één kind heeft exact dezelfde symptomen. Een grillig syndroom waarbij je aan het uiterlijk bijna niets ziet maar de kenmerken levenslang zijn en onbekend voor veel mensen. Hierdoor lopen veel kinderen en ouders tegen onbegrip aan en is de zoektocht naar de juiste hulp soms lang, omdat ook veel artsen nog onbekend zijn met dit syndroom.

Dit moet anders, vindt Stichting Steun 22Q11, daarom zet zij zich in voor meer bekendheid in Nederland bij artsen, hulpinstanties, scholen en ­omgeving en probeert zij de zoektocht te verkorten voor ouders. Ook verstrekt zij informatie, organiseert zij familiedagen, studiedagen, hebben zij diverse campagnes opgezet voor meer naamsbekendheid en zijn zij een project gestart met Stichting Hulphond Nederland.